![\"Ry\u015b](\"\/images\/Liver_Krzys.png\")
\n<\/a>\n<\/center>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Ry\u015b walczy dla Krzysia!<\/p>\n
Ry\u015b walczy dla Krzysia!<\/p>Pierwsze trzydzie\u015bci pi\u0119\u0107 os\u00f3b, kt\u00f3re wesprze akcj\u0119 wrzucaj\u0105c do puszki kwot\u0119 co najmniej 40 z\u0142 otrzyma unikatowe koszulki RYSIA.
\n\t\t\t\t„Krzy\u015b Ochma\u0144ski to podopieczny Stowarzyszenia Pomocy Chorym Dzieciom LIVER, kt\u00f3re pomaga dzieciom z chorobami w\u0105troby i po transplantacjach. Pi\u0119cioletni Krzy\u015b walczy\u0142 od samego pocz\u0105tku, jeszcze zanim si\u0119 urodzi\u0142 – ma\u0142o brakowa\u0142o, by przyszed\u0142 na \u015bwiat jako skrajny wcze\u015bniak. Po narodzinach ch\u0142opiec przeszed\u0142 szczeg\u00f3\u0142owe badania, podczas kt\u00f3rych powi\u0119kszona w\u0105troba i \u015bledziona by\u0142y sygna\u0142em, \u017ce co\u015b z\u0142ego dzieje si\u0119 w organizmie. Poszukiwania mia\u0142y sw\u00f3j fina\u0142 po dw\u00f3ch latach. Diagnoza by\u0142a okrutna: choroba genetyczna Niemanna\u2013Picka typu C, zwana potocznie dzieci\u0119cym Alzheimerem. Polega na niew\u0142a\u015bciwym metabolizmie lipid\u00f3w i na odk\u0142adaniu si\u0119 z\u0142og\u00f3w t\u0142uszczowych w organach wewn\u0119trznych, szpiku kostnym oraz w o\u015brodkach uk\u0142adu nerwowego. Stopniowo parali\u017cuje uk\u0142ad nerwowy, prowadz\u0105c do \u015bmierci chorego. Objawy neurologiczne tej choroby to problemy z koordynacj\u0105 ruch\u00f3w, zmniejszenie napi\u0119cia mi\u0119\u015bni. Potem dochodz\u0105 pierwsze objawy padaczki oraz katapleksji, czyli upadanie na ziemi\u0119 przy g\u0142o\u015bnym \u015bmianiu si\u0119 na g\u0142os.
\n\t\t\t\tJedyna szansa na spowolnienie choroby to lek Zavesca. Koszt jednego opakowania leku to prawie 30.000 z\u0142otych. Jedno wystarcza na miesi\u0105c terapii. Koszt miesi\u0119cznego leczenia mo\u017ce doj\u015b\u0107 nawet do 75.000 z\u0142otych – w zale\u017cno\u015bci od wieku pacjenta i wynik\u00f3w bada\u0144.
\n\t\t\t\tMinisterstwo Zdrowia odmawia refundacji leczenia miglustatem. W Europie Polska i Albania to jedyne kraje, w kt\u00f3rych nie ma refundacji jedynego leku na t\u0119 chorob\u0119. W naszym kraju na t\u0119 chorob\u0119 cierpi oko\u0142o 30 dzieci i szacuje si\u0119, \u017ce wprowadzenie refundacji zagwarantowa\u0142oby wielu z nich \u017cycie.
\n\t\t\t\tTrudno jest wyobrazi\u0107 sobie sytuacj\u0119, w kt\u00f3rej wyprzedaje si\u0119 dos\u0142ownie wszystko, by kupi\u0107 jedno opakowanie leku. Wszystko to, by m\u00f3c zatrzyma\u0107 \u017cycie Krzysia. Walcz\u0105 o to ka\u017cdego dnia jego rodzice, dziadkowie, przyjaciele i Stowarzyszenie Liver. Teraz do naszej dru\u017cyny do\u0142\u0105cza ekipa RYSIA – Nocnego Maratonu z Przygodami dla S\u0142u\u017cb Mundurowych i ich Sympatyk\u00f3w. Maj\u0105c takie wsparcie nie mo\u017cna przesta\u0107 walczy\u0107. Robimy te\u017c co w naszej mocy, \u017ceby zwr\u00f3ci\u0107 uwag\u0119 Ministerstwa Zdrowia na sytuacj\u0119 chorych cierpi\u0105cych na rzadkie choroby. W trakcie imprezy b\u0119dzie mo\u017cna podpisa\u0107 petycj\u0119 o refundacj\u0119 leku Zavesca w Polsce i szans\u0119 chorych na to, by powstrzyma\u0107 objawy choroby Niemanna\u2013Picka.”<\/p>\n\n
\n<\/a>\n<\/center>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Ry\u015b walczy dla Krzysia!<\/p>\n
Pierwsze trzydzie\u015bci pi\u0119\u0107 os\u00f3b, kt\u00f3re wesprze akcj\u0119 wrzucaj\u0105c do puszki kwot\u0119 co najmniej 40 z\u0142 otrzyma unikatowe koszulki RYSIA.