Drodzy Sympatycy RYSIA!<\/p>\n
Chcieliby\u015bmy poinformowa\u0107 Was, \u017ce w tym roku „RY\u015a” dedykowany b\u0119dzie Natalii i Patrycji Kaniewskim – dziewczynkom walcz\u0105cym z mukowiscydoz\u0105. Podczas Maratonu na ich rzecz kwestowa\u0107 b\u0119d\u0105 przedstawiciele Fundacji Matio.<\/p>\n
„Natalia i Patrycji Kaniewskie (11 i 14 lat) z Kie\u0142czowa (nr KRS 0000097900), na co dzie\u0144 zmagaj\u0105 si\u0119 z trudnym przeciwnikiem MUKOWISCYDOZ\u0104.<\/p>\n
Podopieczne fundacji Polsat oraz Matio, cudowne dzieci, kt\u00f3re walcz\u0105 i zara\u017caj\u0105 si\u0142\u0105, kt\u00f3rej tak naprawd\u0119 to one potrzebuj\u0105 najbardziej.<\/p>\n
Natalia i Patrycja choruj\u0105 na mukowiscydoz\u0119 inaczej zw\u0142\u00f3knienie torbielowate (ang. Cystic Fibrosis – CF). Choroba ta jest chorob\u0105 genetyczn\u0105. Oznacza to, \u017ce dziecko rodzi si\u0119 z ni\u0105, a nie nabywa jej w p\u00f3\u017aniejszym \u017cyciu. Jak dot\u0105d mukowiscydoza jest chorob\u0105 nieuleczaln\u0105. Rzadko kiedy udaje si\u0119 do\u017cyc pe\u0142noletno\u015bci.<\/p>\n
Poniewa\u017c z mukowiscydoz\u0105 dziecko ju\u017c si\u0119 rodzi, okre\u015bla si\u0119 j\u0105 cz\u0119sto mianem choroby wrodzonej. Dziecko chore zawsze dziedziczy dwa geny powoduj\u0105ce CF, jeden od swej matki, drugi od ojca. Oboje rodzice okre\u015blani s\u0105 jako nosiciele genu, gdy\u017c ka\u017cde z nich ma tylko po jednej kopii genu CF.<\/p>\n
Mukowiscydoza dotyka wielu uk\u0142ad\u00f3w i narz\u0105d\u00f3w – najwi\u0119cej problem\u00f3w sprawiaj\u0105 zmiany chorobowe p\u0142uc, jelit, w\u0105troby i trzustki.<\/p>\n
Natalka i Patrycja zmagaj\u0105 si\u0119 z chorob\u0105 codziennie, poddaj\u0105 si\u0119 rehabilitacji, przyjmuj\u0105 wiele lek\u00f3w, od\u017cywek, enzym\u00f3w, antybiotyk\u00f3w i witamin, aby optymalnie zadba\u0107 o swoje zdrowie i co najwa\u017cniejsze przed\u0142u\u017cy\u0107 \u017cycie. Walka z chorob\u0105 okupiona jest olbrzymimi wyrzeczeniami, cierpieniem i b\u00f3lem.<\/p>\n
Koszty leczenia, s\u0105 bardzo wysokie. Koszt\u00f3w, jakie ponosi psychika dziewczynek, a zwi\u0105zanych ze \u015bwiadomo\u015bci\u0105 skutk\u00f3w, jakie ta choroba przynosi, nie spos\u00f3b policzy\u0107.<\/p>\n
DLACZEGO POMAGAMY Natalii i Patrycji:<\/p>\n
– w przypadku dziewczynek NIE MA SZANS NA WYLECZENIE, zaatakowanych jest zbyt wiele narz\u0105d\u00f3w: marsko\u015b\u0107 w\u0105troby, niewydolno\u015b\u0107 trzustki, zaburzenie trawienia i wch\u0142aniania, przewlek\u0142a choroba oskrzelowo p\u0142ucna i wiele innych…<\/p>\n
– codziennie poddawane s\u0105 wielu zabiegom drena\u017cu, oklepywania, inhalacji, kosztownej antybiotykoterapii oryginalnymi lekami (zamienniki nie wchodz\u0105 w gr\u0119), tylko dzi\u0119ki temu dzieci maj\u0105 szans\u0119 do\u017cy\u0107 pe\u0142noletno\u015bci a brak lek\u00f3w lub rehabilitacji skraca \u017cycie,<\/p>\n
– nie ma czasu na wyjazdy, odpoczynek gdy\u017c kochaj\u0105cy rodzice pracuj\u0105 na dwa, czasem trzy etaty \u017ceby zapewni\u0107 dzieciom niezb\u0119dne lekarstwa, wizyty lekarskie, rehabilitant\u00f3w, dietetyk\u00f3w a opr\u00f3cz tego lekcj\u0119 gry na pianinie, tr\u0105bce, flecie, gitarze oraz \u015bpiewu, kt\u00f3re tak bardzo kochaj\u0105,<\/p>\n
– dlatego, \u017ce zas\u0142uguj\u0105 na chwil\u0119 beztroski i zapomnienia,<\/p>\n
– dlatego bo, gdy os\u0142abn\u0105 brak si\u0142y uniemo\u017cliwi im spe\u0142nienie marzenia.”<\/p>\n\n
![\"Natalia](\"\/images\/Natalia_i_Patrycja_Fundacja.jpg\")
\n <\/a>\n<\/center>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Drodzy Sympatycy RYSIA!<\/p>\n
Chcieliby\u015bmy poinformowa\u0107 Was, \u017ce w tym roku „RY\u015a” dedykowany b\u0119dzie Natalii i Patrycji Kaniewskim – dziewczynkom walcz\u0105cym z mukowiscydoz\u0105. Podczas Maratonu na ich rzecz kwestowa\u0107 b\u0119d\u0105 przedstawiciele Fundacji Matio.